Alexis Burnod est chef du service de soins palliatifs à l’Institut Curie de Paris. Invité de la matinale de Radio Classique, il réagit à la proposition de loi sur l’aide à mourir, qui après le rejet du Sénat, revient aujourd’hui à l’Assemblée nationale. Auteur de Fin de vie, le cas de conscience, un défi éthique collectif, aux éditions de l’Observatoire, il plaide pour un recours à l’aide à mourir qui reste applicable au cas par cas, mettant d’abord en valeur le soin du patient.
On pensait qu’à l’instar des autres pays européens, à l’instar de l’époque aussi, la France adopterait sans trop d’états d’âme une loi sur l’euthanasie et le suicide assisté. Et finalement, non. Comment expliquez-vous que la France recule face à ce que certains considèrent comme l’entrée dans la modernité ?
ALEXIS BURNOD : La France est probablement le seul pays du monde qui a autant travaillé sur la question. Nous avons une législation qui, au cours de ces 25 dernières années, est allée assez loin.
1999 : un droit pour tous à accéder aux soins palliatifs.
2002 : la possibilité de renoncer à un traitement.
2005 : la possibilité de pouvoir être accompagné, de pouvoir avoir le soulagement de la douleur quoi qu’il en coûte, c’est la loi dite Leonetti.
En 2016 : la possibilité, jusque dans les situations de fin de vie difficiles, malgré tout ce qu’on peut obtenir, de pouvoir être endormi.
Un Conseil national d’éthique a aussi réfléchi pendant des années à tenir ce chemin difficile entre l’interdiction de l’acharnement thérapeutique et l’interdiction du faire mourir. Deux murs infranchissables pour trouver une liberté au milieu de tout ça, et peut-être éviter de dépasser des bornes qui font qu’à un moment il n’y a plus de limite. Il y a dans le monde un réseau international composé d’associations qui militent pour bien autre chose qu’une fin de vie un peu accélérée. Elles plaident pour ce qu’on appelle un droit de mourir, c’est-à-dire la possibilité de choisir le jour et l’heure de finir sa vie de manière programmée. Le Sénat l’a d’ailleurs dénoncé dans son rapport de la Commission des affaires sociales et a dit que le projet avait complètement quitté le champ de la fin de vie pour aller vers ce projet d’autodétermination alors qu’on nous avait dit complètement autre chose. Voyant qu’il y a une tromperie qui est en train d’arriver, il y a ce coup de frein très fort [de la part] des Français, du Sénat et d’associations de personnes handicapées ou fragilisées par la vie. L’association « Les Éligibles et leurs aidants » ont pour la première fois réagi en disant : « Ce n’est pas possible, cette loi va trop loin. Où va-t-on ? » Je pense que c’est un sursaut national collectif qui fait du bien et qui, j’espère, va mettre un peu de retenue dans les votes dans 10 jours.
Plus on étudie ce sujet-là, plus on doute. Et d’ailleurs, tous les cas pratiques, plutôt les cas humains que vous signalez dans votre livre, sont des invitations à douter. On sort de là, on ne sait plus ce qu’il faut penser.
A.B. : Absolument. L’être humain est ainsi. Penser qu’une loi qui rend quelque chose possible pour l’un ne va pas toucher l’autre, c’est complètement faux. On se compare, on se copie, il y a des effets de mode sur tout. Lorsque nous sommes traversés par la vulnérabilité, qui est due à la maladie grave, au handicap, à une épreuve du deuil, au grand âge, tout ce que je viens de dire est exacerbé. C’est-à-dire qu’on est encore plus sensible à la parole de ceux qu’on aime, on est encore plus sensible à une attention, on est encore plus sensible à une attitude, à une sollicitude qui, alors que l’on peut être un peu déprimé, un peu triste, avoir le goût de peut-être en finir, vient nous ramener à la vie parce qu’il y a du lien social.
Alexis Burnod : « Quand vous avez mal ou que vous souffrez psychiquement, vos choix ne sont plus des choix »
Et puis vous avez aussi l’inverse : cette visite attendue qui ne vient pas, ce mot désagréable d’un proche ou d’un soignant, cette parole dans un média qui vient dire qu’il serait peut-être temps de partir et que la façon digne de mourir, c’est de se suicider. Cela vient tout changer. Plus le temps passe, plus on rentre dans la complexité du genre humain.
Vous racontez dans le livre un certain nombre de consultations que vous avez eues avec des gens, dont certains arrivent en disant : « Moi, je veux qu’on m’aide à mourir, je veux connaître le jour, la date et l’heure. » Et puis vous discutez avec eux, sans vouloir les dissuader, mais vous les écoutez beaucoup. Ils rentrent en service de soins palliatifs et puis là, certains vivent jusqu’au bout.
A.B. : Absolument. En tant que médecin de soins palliatifs depuis 15 ans, je l’ai vécu des centaines de fois et mes collègues aussi. Nous faisons parfois la rencontre de quelqu’un qui est en pleine crise. Crise parce qu’il n’a pas dormi, crise parce qu’il a eu mal, crise parce qu’il ne se sent pas accompagné, soulagé, écouté. Il fait la rencontre d’une équipe qui l’écoute, qui entend et qui lui dit : « Donnons-nous quelque temps », et qui essaye de rentrer en confiance. Il peut changer d’avis parce qu’enfin il dort, parce qu’enfin il est soulagé. Quand vous avez mal ou quand vous souffrez psychiquement, vos choix ne sont plus des choix, vous n’êtes pas libre. Pour être libre, il faut avoir les conditions de cette liberté, les conditions de ce choix. Il y a beaucoup de gens qui ont peur, ne sachant pas tout ce qui est possible en termes d’accompagnement, de soins. Évidemment, nous ne faisons pas des miracles, nous ne pouvons pas ramener une famille à quelqu’un qui n’en a pas, nous ne pouvons pas faire la visite tant attendue qui ne vient pas. Mais nous pouvons contribuer à remettre la personne au cœur du soin et lui permettre d’être soulagée, accompagnée, d’être en vérité avec elle. Vous ne pouvez pas imaginer comme, même pour les personnes qui sont très limitées dans leur autonomie, la vie peut reprendre et ce sont eux qui viennent nous faire des témoignages incroyables.
Vous avez aussi affaire à des familles qui ont décidé presque d’autorité qu’il faut en finir. Vous racontez le cas d’un médecin de 62 ans qui a un cancer incurable et il y a une pression familiale pour dire : « il faut le débrancher, c’est fini, il a assez souffert. » Et vous, en tant que médecin, avec vos équipes, vous constatez quelque chose qui est totalement différent.
A.B. : C’est vrai, le cas d’un monsieur qui s’était exprimé pour peut-être en finir plus vite, mais qui au cours de son hospitalisation, alors qu’il avait la capacité de s’exprimer, ne le demandait plus du tout. Plusieurs fois, il a dit qu’il voulait continuer comme ça et il appréciait ce temps qu’il imaginait inutile et qui au combien a été précieux. Oui, il y avait une pression familiale, mais il faut aussi comprendre que parfois, vous avez des aidants qui pendant des années, pendant des mois ou pendant des jours, ont été au chevet et sont fatigués, n’en peuvent plus.
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Ça dit aussi combien il est important de s’occuper des aidants. Il y a presque 10 millions d’aidants en France et ils ont une place qui est difficile parce qu’ils sont investis d’aller prendre soin de l’autre et ce n’est pas toujours facile de prendre soin de l’autre quand on a des politiques publiques qui ne prennent pas forcément soin, quand on a un regard sur la vulnérabilité qui a changé. Nous sommes tous vulnérables sur une planète vulnérable et cette vulnérabilité mériterait d’être un peu plus partagée, un peu plus nommée. Ça permet des leviers de compétences incroyables et ça permet des leviers de solidarité incroyables aussi.
Il y a deux textes. Il y a le texte sur les soins palliatifs avec des moyens, puisqu’on a pris conscience que les soins palliatifs, ça pouvait éloigner, retarder ou peut-être annuler le fait de donner la mort. Il y a l’autre texte qui consiste à mettre en place l’euthanasie en France. Est-ce qu’une loi peut encadrer un geste qui relève d’abord d’un cas de conscience individuel, celui du malade mais aussi celui du médecin ? Est-ce que ça s’encadre ?
A.B. : En tout cas, ces quatre lois sont toujours restées dans un même esprit du prendre soin, de soulager toujours, de ne jamais abandonner, de pouvoir endormir dans des situations exceptionnelles avec un cadre défini qui est de dire : « Je ne m’acharnerai pas de manière inutile et je ne provoquerai pas ta mort. » Là, effectivement, on change d’esprit. Est-ce qu’on peut encadrer ? Il n’y a pas un pays au monde qui peut encadrer. Encadrer, ce serait mettre quel curseur ? Comment je peux dire : « À toi, ta fin de vie, elle est exceptionnelle » ou « à toi, elle ne l’est pas » ? Chaque fin de vie est exceptionnelle.
Vous parliez de mettre l’euthanasie. Mais vous voyez, le mot euthanasie n’est pas mis dans le texte. Le texte s’appelait « Fin de vie ». On a ensuite changé le mot, il n’y a plus du tout le mot fin de vie ni dans le titre, ni dans le texte. Ce texte vient d’être infiltré par tout un courant qui demande qu’on puisse le faire pour un maximum de gens. Si on n’a pas été capable de pouvoir nommer ce qui est, et si on n’est pas capable de tenir un cadre strict, alors même que le texte n’est pas sorti, ça veut bien dire qu’en fait, on ne peut pas l’encadrer. Il faudrait, et ce serait bien plus intéressant, d’aller faire valoir les valeurs du soin et de les décliner à toutes les étapes de la vie et de faire des conférences de consensus pour des situations très particulières de gens qui ont des maladies neurologiques et autres, et peut-être au cas par cas voir autrement. Mais faire du cas par cas en maintenant l’interdit de faire mourir, qui resterait une transgression, ce n’est pas pareil que de dire : « Maintenant c’est possible » et d’envoyer un message terrible qui est de dire : « Vous êtes éligibles et si vous voulez vous tuer ou si vous voulez qu’on vous fasse mourir, on est d’accord. » Ça envoie un message qui vient dire : « Vous êtes vulnérables, vous êtes suicidables, vous êtes euthanasiables. » Alors que toute notre démocratie devrait être l’inverse. Devrait dire : « Vous êtes vulnérables, autour de vous, on est mobilisable. »
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