Fin de vie : « 50 % des patients qui ont besoin de soins palliatifs n’y ont pas accès » assure la médecin Claire Fourcade

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Au premier jour des discussions sur deux propositions de loi sur la fin de vie et les soins palliatifs, le débat est clivant. Le but pour les députés est qu’ils aboutissent à un texte d’équilibre sur un sujet intime. À l’occasion de la sortie de son dernier livre, Journal de la fin de vie, aux éditions Fayard, la médecin Claire Fourcade éclaire le débat sur l’aide à mourir dans la matinale.

Qui peut accéder à l’aide à mourir ? Quelle sera la méthode utilisée ? À quel stade de la maladie ? Le débat sur la fin de vie reprend. Les députés ont deux semaines pour se prononcer sur ces questions.

François Bayrou a fait le choix de scinder en deux la loi, avec d’abord la législation sur les soins palliatifs : « Pour moi, cette loi a surtout une valeur symbolique, ça signifie qu’au nom de la société, nous acceptons d’affronter la question de la maladie grave et de la mort. Pour les patients, ça veut aussi dire que la société juge qu’ils sont importants ! »  explique la médecin Claire Fourcade.

Il y a ensuite le débat plus vif de l’aide à mourir : « Tel qu’elle sort de la commission des affaires sociales, c’est une loi d’euthanasie et de suicide assisté au choix de la personne. Il y a seulement deux pays dans le monde qui ont légalisé cette loi, ce sont les Pays-Bas et le Canada, et ce qu’on observe, c’est qu’il n’y a que l’euthanasie qui est choisie.»

Une fin de vie à plusieurs définitions

Une enquête réalisée par l’institut FLASHS pour LNA Santé révèle que 49 % des Français ne connaissent pas la différence entre euthanasie, suicide assisté et aide à mourir. La médecin en soins palliatifs revient sur ces différences nécessaires à connaître : « Le suicide assisté, c’est la société qui met à la disposition d’une personne le moyen de mettre fin à ses jours quand elle le souhaite, et c’est elle qui fait le geste.  L’euthanasie, c’est lorsqu’un tiers qui fait le geste. Dans les pays qui l’ont légalisé, il s’agit toujours d’un médecin. »

L’aide à mourir c’est ce que fait quotidiennement la médecin : « Même si je préfère le terme « aide à vivre », j’accompagne les personnes que la maladie amène jusqu’en fin de vie. » Au premier jour des débats sur ces propositions plane déjà l’idée d’un référendum.

Pour le secteur infirmier, cela ne ferait que souligner l’incompréhension liée à la complexité du sujet : « En soins palliatifs, on ne vit pas en noir et blanc, mais plutôt en 50 nuances de gris de par la complexité de l’approche de la mort. Le référendum, c’est tout le contraire, c’est un débat binaire en noir et blanc, comme s’il y avait une réponse simple à cette question. »

Des soignants décisionnaires ?

 « On nous demande, à nous soignants, de classer cette souffrance pour choisir nous-mêmes à qui on octroie ce droit ou pasMoi, j’appelle ça la loi du tri. » Parmi toutes les clauses de cette loi, l’une est consacrée au classement que les soignants vont être amenés à réaliser.

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Pourtant, cela ne ferait pas partie de leur qualification selon Claire Fourcade : « on nous demande de trier cette souffrance, avec des critères qui sont extrêmement flous.  L’autorité de santé l’a confirmée hier : nous ne sommes pas capables médicalement de faire ce pronostic, et ça perturberait la relation de confiance qu’on essaie de conduire avec les patients. »

Alessandra Wyak 

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