Après plusieurs mois de débats et des premières annonces de la ministre de la Santé Catherine Vautrin dans Le Monde, le projet de loi sur la fin de vie a été présenté mercredi matin en conseil des ministres. Claire Fourcade, médecin en soins palliatifs et présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), salue une hausse des moyens accordés à sa filière mais voit dans les questions de l’euthanasie et du suicide assisté un sujet plus complexe que ne le laisse entendre le texte.
Claire Fourcade salue l’annonce d’une hausse de plus d’un milliard d’euros des moyens alloués aux soins palliatifs comme une « nécessité » qui faisait l’objet d’un consensus depuis le début des débats sur un éventuel projet de loi. « 500 personnes par jour meurent sans avoir eu accès aux soins palliatifs donc elles auraient eu besoin », affirme-t-elle, « alors que la loi garantit l’accès aux soins palliatifs depuis 1999 ».
Pour la soignante, cette hausse de moyens pourrait notamment permettre de créer de nouvelles unités de soins palliatifs, d’accompagner davantage de patients à domicile ou de mieux former les soignants à la « culture des soins palliatifs ».
Une filière universitaire réclamée depuis 20 ans
« On soigne avec des gens et avec de l’argent », rappelle-t-elle cependant. La présidente de la SFAP se dit « surprise » des propos de la ministre de la Santé qui demandait, dans son interview au Monde, « pourquoi [la SFAP et les médecins] n’ont pas organisé plus tôt une filière médicale et universitaire » spécifique aux soins palliatifs. « C’est le ministère qui crée une filière universitaire », rappelle-t-elle, avant d’indiquer la réclamer depuis « plus de vingt ans » , alors qu’elle ne devrait pas être en mesure d’émerger avant dix années supplémentaires.
Elle voit d’un bon œil la création de « maisons d’accompagnement », lieux intermédiaires à mi-chemin entre un hôpital et un domicile, pour les malades ne pouvant plus vivre chez eux. Cette « pièce qui manque » aux services actuels pourrait notamment aider les patients « isolés » ou « dont la famille n’est pas en capacité de les accueillir ».
Des soignants « méfiants » et « inquiets »
Au terme de « soins palliatifs », qui désigne selon Claire Fourcade la prise en charge de « la souffrance physique, psychologique et sociale des patients », le gouvernement a préféré pour son texte la notion de « soins d’accompagnement ». « Les mots ‘soins palliatifs’ sont encore très associés à la fin de vie » explique-t-elle, bien que le but de ces soins soit aussi d’accompagner des patients souffrant d’une maladie grave « qu’on ne sait pas guérir mais qui ne fait pas mourir dans l’immédiat ».
Selon une enquête menée par la SFAP auprès de 2.300 acteurs du soin palliatif, la majorité des soignants se diraient « méfiants » et « inquiets » face au projet de loi sur la fin de vie. « [Il] va changer de de façon très importante la façon dont on écoute la demande de mort », alerte Claire Fourcade. Cette demande fait partie du quotidien des soignants bien qu’elle « arrive beaucoup moins fréquemment qu’on le croit », explique-t-elle.
Un choix de société
Elle anticipe un recours massif à la clause de conscience prévue par le texte mais estime que celle-ci « ne suffit pas à rassurer » car elle « protège les soignants » et non les patients. « Elle nous permet à nous soignants de partir, mais on ne veut pas partir », plaide-t-elle. « Nous faisons face à la mort au quotidien et c’est un métier difficile, mais c’est la promesse tenue d’être là jusqu’au bout pour soulager qui lui donne du sens ».
Si la demande d’aide à mourir « doit être entendue absolument » selon Claire Fourcade, le projet de loi pose la question de la réponse qui doit y être apportée par la société. Le gouvernement souhaite la mise en place d’un parcours proposant systématiquement aux patients de bénéficier de soins palliatifs avant de de leur proposer l’aide à mourir. Une « promesse difficile à tenir », pour la médecin, en raison du manque de place en soins palliatifs.
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Car ce texte appelle en réalité un choix de société plus global. « La question c’est aussi ‘quelle société on veut ?’ et ‘comment on veut accompagner collectivement les personnes les plus vulnérables’ », résume Claire Fourcade.
Ella Couet
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