Alors que ce mercredi a lieu le vote final sur la loi créant un « droit à l’aide à mourir » à l’Assemblée nationale, Ségolène Perruchio, médecin et présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, a signé avec huit autres personnalités une tribune dans le journal La Croix contre ce projet de loi. Invitée de la matinale de Radio Classique aujourd’hui, elle a alerté sur ce texte de loi qui est trop vaste selon elle et qui remet en cause les soins palliatifs qui eux aussi peuvent être utilisés pour soigner les patients au lieu du recours à l’euthanasie.
Quel est l’objet de ce dernier texte du projet de loi ?
SÉGOLÈNE PERRUCHIO : C’est fondamental que les députés sachent vraiment pourquoi ils votent. Un certain nombre d’entre eux croient voter pour un texte qui ouvre un droit exceptionnel dans quelques situations très rares. Or ce n’est pas du tout ça.
C’est un texte qui vise à ouvrir un droit à choisir le moment de sa mort, c’est complètement autre chose. On peut être pour, on peut être contre, mais il faut savoir pourquoi on vote.
Des députés appartenant à des groupes politiques peuvent se sentir influencés. On lit dans Le Figaro des abstentionnistes qui disent que si leur conviction les ferait voter contre le texte, leur groupe est pour et que donc ils voteront pour. C’est eux que vous essayez de convaincre également ?
S.P. : Évidemment. S’abstenir, à partir du moment où la majorité penche vers le oui, c’est voter oui. Donc si des députés ont des doutes sur un texte aussi engageant, je ne peux que les exhorter à voter contre, cela signifie peut-être que ce texte n’est pas bon, qu’il faut prendre plus de temps. Et ce vote un 15 juillet mérite mieux.
Il y a eu quatre ans de débats, trois allers-retours entre l’Assemblée et le Sénat, ça ne vous semble pas suffisant ?
S.P. : Non, parce qu’il n’y a jamais eu de vrais échanges ni de recherche de compromis. La navette parlementaire n’a pas fonctionné : le Sénat a rejeté ce texte trois fois sans qu’aucun compromis soit trouvé.
« Le projet de loi se fera contre une immense majorité de soignants » affirme Ségolène Perruchio
Le texte qu’on a aujourd’hui, c’est le texte de départ. Il y a eu des élargissements retenus par le gouvernement, qui craignait que le projet ne passe pas. Ce ne sont que des manœuvres politiciennes, on est resté sur des postures et on n’est pas allé au fond des enjeux, malgré le temps qui y a été consacré.
Le Premier ministre Lecornu et Emmanuel Macron ne sont pas sur la même ligne. Le président a évolué sur ce sujet au fil du temps, il n’était pas forcément favorable au projet de loi sur la fin de vie lors de son premier quinquennat.
S.P. : Il se met très en retrait, mais ce qui est sûr, c’est qu’il pousse très fort pour ce texte. S’il passe, il se fera contre une immense majorité de soignants.
Ségolène Perruchio : « Il n’est pas inéluctable de souffrir en fin de vie »
Pourtant, c’est nous qui devrons l’appliquer au quotidien, nous à qui on va demander de gérer des critères flous et larges, nous à qui on va donner ce pouvoir de choisir qui peut vivre ou qui peut mourir, et on ne veut pas de ce pouvoir là.
Cette tribune dans La Croix pose les mots sur ce que vous vivez à titre personnel et professionnel : « nul ne devrait choisir entre souffrir et mourir ».
S.P. : La question de légaliser l’aide à mourir ou de développer les soins palliatifs, ce sont deux réponses différentes à la même question légitime : la peur de souffrir en fin de vie, la peur de la mort. Et donc on y répond de deux manières différentes.
D’un côté, on anticipe le moment de la mort, avec cette utopie que maîtriser le moment de sa mort résoudrait la peur de mourir.
« Les soins palliatifs offrent une troisième voie »
De l’autre côté, et c’est ce que je fais au quotidien avec les équipes de soins palliatifs, on accompagne et on soulage les patients. Il n’est pas inéluctable de souffrir en fin de vie, pour peu qu’on ait les moyens de soulager les patients.
Le choix ne doit pas se résumer entre anticiper sa mort ou souffrir. Les soins palliatifs offrent depuis 40 ans une troisième voie : ne pas donner la mort, même si elle est réclamée, mais promettre qu’on va soulager, qu’on va créer au quotidien avec le patient une situation qui le soulagera toujours davantage.
Le délai de rétractation est assez court. En tant que médecin, vous est-il arrivé de voir une personne aspirer à la fin de vie, puis, réconfortée par vos équipes, se dire finalement que la vie valait la peine d’être vécue jusqu’au bout ?
S.P. : Bien sûr, et c’est pour ça qu’on s’engage dans ce débat, ce n’est pas dogmatique, c’est notre expérience du quotidien.
Les patients ont peur de devenir un poids pour la famille et les médecins
On entend très souvent : « Docteur, j’en ai assez, faut que ça s’arrête, faites-moi la piqûre. » Ce sont des phrases presque du quotidien. Il faut prendre en charge ces patients de manière satisfaisante, physiquement, mais pas seulement. Ce qui leur fait peur par-dessus tout, c’est la dépendance, c’est d’être un poids, c’est le regard qu’on porte sur eux.
L’une des premières choses qu’il faut changer, c’est la manière dont on répond aux sonnettes à l’hôpital. Si on répond rapidement, avec le sourire et en étant prêt à les aider, ça va tout changer par rapport à certains soignants qui, malheureusement, parce qu’ils sont surchargés, répondent lentement et arrivent excédés de cette énième sonnette.
Si on fait ça, on voit que les patients non pas changent d’avis, mais oublient de demander la mort, c’est sorti de leur quotidien. Ils se rendent compte que, malgré la maladie, malgré l’annonce de la mort à venir, il y a encore du temps à vivre, et dans des moments difficiles, il peut aussi y avoir des moments agréables.
« Cette loi va toucher énormément de monde » soutient Ségolène Perruchio
Ce texte est aussi beaucoup trop large de votre point de vue, notamment parce qu’il ne concerne pas que des personnes en phase terminale d’une maladie de Charcot ou d’un cancer très grave.
S.P. : Le cadre est extrêmement vaste : on parle de maladies graves incurables en phase avancée ou terminale, sachant que la Haute Autorité de Santé a dit qu’on ne pouvait pas qualifier la phase avancée ou terminale. On parle donc probablement de plusieurs centaines de milliers de patients potentiellement éligibles.
Ce n’est pas du tout un texte réservé à quelques situations exceptionnelles de patient en toute fin de vie, c’est un texte qui pourrait toucher énormément de monde. D’ailleurs, dans les pays qui ont légiféré en ce sens, la proportion de personnes décédant par euthanasie est croissante et très importante, on approche les 8 % à Québec.
Si le texte passe, comment allez-vous, vous et vos équipes, participer à des actes que vous refusez pour des raisons éthiques ou déontologiques ?
S.P. : C’est une vraie question. On en parle, et on va en parler encore plus. Aujourd’hui, tel que le texte est rédigé, on n’a pas la liberté de dire que chez nous, on ne le fera pas, alors que la plupart des médecins de mon service sont objecteurs de conscience.
Ségolène Perruchio : « Nous sommes en grande tension éthique »
Va-t-on être contraints d’agir malgré notre conscience, parce que les autres solutions ne seront pas satisfaisantes ? C’est une possibilité, mais il faut pouvoir continuer à dormir la nuit.
Est-ce qu’on va transférer les patients ? Ce n’est pas très satisfaisant non plus. Est-ce qu’on va laisser intervenir des gens de l’extérieur pour pratiquer l’aide à mourir ? Là aussi on ne sait pas. Tout cela nous met en grande tension éthique, et aujourd’hui je n’ai pas de réponse, mais on y réfléchit.
Est-ce très différent, en termes d’acte médical, d’une sédation profonde ?
S.P. : Oui, très différent. La sédation profonde consiste à endormir quelqu’un qui est en train de mourir : cette personne meurt de sa maladie en temps naturel, simplement elle ne vit pas consciemment ses dernières heures ou derniers jours.
« Les patients pourraient demander la mort par défaut d’accès aux soins palliatifs » alerte Ségolène Perruchio
L’aide à mourir, elle, consiste à injecter un produit létal, c’est donner la mort. Je sais que ce terme dérange les promoteurs du texte, mais ce n’est pas le terme qui est violent, c’est l’acte. Et pour la personne qui est au bout de la seringue et qui doit pousser le piston, la différence est fondamentale. J’aimerais qu’on me regarde dans les yeux en me disant qu’il n’y en a pas. Il y en a une.
François Braun, ancien ministre, disait : « Demain, il sera plus facile d’accéder à l’euthanasie qu’à une unité de soins palliatifs. » C’est le cœur de l’échec selon vous ?
S.P. : C’est en tout cas le cœur des risques. On a un engagement sociétal et législatif à développer les soins palliatifs, mais dont les effets, dans le meilleur des cas, se feront sentir dans dix ans, c’est pour ça que la stratégie est décennale.
Demain, en revanche, on risque d’avoir une loi qui légalise l’aide à mourir, et on aura quinze jours maximum pour dire oui ou non au patient. Le risque majeur, c’est que les patients demandent la mort par défaut d’accès aux soins en général, et aux soins palliatifs en particulier. Ce serait un échec cuisant.
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Est-ce une perte de la relation de confiance entre soignant et patient ?
S.P. : Aujourd’hui déjà, dans nos unités, les patients sont inquiets des médicaments qu’on leur donne. Ils craignent d’être shootés, d’être endormis, et ça nous pose souvent des problèmes. Des familles refusent la morphine parce qu’elles ont déjà peur qu’on accélère les choses. C’est déjà notre combat du quotidien de nous laisser les soulager.
La loi est portée par des bien-portants, mais elle va peser sur les plus vulnérables
Demain, si la main qui soigne peut aussi être celle qui donne la mort, cette confiance sera gravement altérée, et ça impactera le soin comme les patients.
Jean-Marc Sauvé, qui co-signe votre tribune dans La Croix, disait dans Le Point que cette loi fait peser un fardeau sur les plus modestes. C’est également votre avis ? Est-ce que vous y voyez une médecine à deux vitesses ?
S.P. : C’est tout le paradoxe de cette loi. Elle est demandée par des bien-portants, des gens en pleine capacité qui ont peur de perdre leur autonomie, de devenir un poids, et je le respecte.
Mais le risque, c’est que cette loi pèse sur les plus vulnérables, les plus isolés, les plus modestes : ceux qui ont le plus de difficultés d’accès aux soins, ceux qui se sentent le plus un poids. Je pense en particulier aux personnes âgées en EHPAD, qui se sentent déjà un poids pour leur famille. C’est une grande inquiétude.
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